파키스탄, 알비노 환자 지원 위한 데이터 구축 및 인식 개선 촉구

노형석 기자

작성일 2026-10-19 08:20

파키스탄에서 알비노(백색증) 환자들에 대한 국가적 데이터 부재로 인해 교육, 의료, 고용 등 다양한 분야에서 이들의 필요가 충족되지 못하고 있다는 지적이 제기됐다.

파키스탄 펀자브주 카수르 지역에 거주하는 알비노 환자 아딜 나시르(24세)는 학교에서 겪었던 어려움을 토로했다. 그는 낮은 시력으로 인해 칠판 글씨를 읽는 데 어려움을 겪었으며, 일부 교사들은 좌석을 앞으로 옮겨주거나 조명을 개선하고 필기 노트를 제공하는 등 도움을 주었지만, 한 교사는 그의 꿈을 꺾는 발언을 하기도 했다. 아딜은 "조종사가 되기 위해 필요한 자질이 무엇인지 물었을 때, 교사는 시력에 대한 이야기를 먼저 꺼냈다"고 당시를 회상하며, "내 능력, 학위, 기술은 약한 시력과 외모 때문에 무시당했다"고 말했다.

이는 유엔 알비노 환자의 인권 증진 독립 전문가인 말루카-안 미티-드럼몬드가 지난 6월 파키스탄 방문 당시 제기했던 우려와 맥락을 같이 한다. 그는 정책, 프로그램, 데이터 시스템이 알비노 환자들을 간과하고 있다고 지적했다.

알비노는 멜라닌 색소 생성 부족으로 인해 피부, 머리카락, 눈의 색이 옅어지는 희귀 유전 질환이다. 멜라닌 색소는 피부를 자외선으로부터 보호하는 역할을 하므로, 알비노 환자는 햇빛에 더 취약하다. 이 질환은 전염성이 없으며 지적 능력과는 무관하다.

현재 파키스탄 정부는 알비노 환자 수에 대한 공식적인 통계를 보유하고 있지 않다. 유엔은 전 세계적으로 알비노 환자에 대한 국가별 데이터가 부족하며, 많은 국가에서 공식 통계를 수집하지 않고 있다고 밝혔다. 유럽 및 북미 지역에서는 약 17,000명에서 20,000명당 1명꼴로 나타나며, 일부 아프리카 지역에서는 더 높은 비율을 보인다. 유엔은 알비노 환자들이 직면한 어려움을 이해하기 위해 더 나은 데이터 수집을 촉구했다.

하지만 이러한 데이터 부재에도 불구하고 파키스탄 내 알비노 환자들이 존재한다는 사실은 연구를 통해 확인되고 있다. 이들은 사회적 편견과 제도적 지원 부족으로 인해 어려움을 겪고 있으며, 이에 대한 사회 전반의 관심과 지원이 시급한 상황이다.